ＡＬＳを生きる

先日たまたま観た『きらっと生きる』＠ＮＨＫ教育で、研究者へのエールを送った沖縄在住のＡＬＳ患者。

昨日も『ＥＲ』を途中から観てたら、ちょうどテーマがＡＬＳで、患者が気鋭の分子生物学者という設定だった。

以前にＡＬＳの原因遺伝子を特定したってニュースがあったけど遺伝子治療ってどうなってるのかな。

神経細胞にＴＤＰ４３と呼ばれるタンパク質が蓄積していて、これを作り出す遺伝子（名称不明）が原因だと新聞は報じた。確か新潟大学脳研究所が発表したんだけど、いまもその研究が行われているのか、ウェブページを見てみると、たまたま同じ研究者の「原因遺伝子発表」ニュースが出ていたが、今回は脳血管障害に関するものだそうだ。

ふーむ。ＡＬＳの話はどうなったのだ。臨床に進んでいるのか。基礎研究の成果を華々しく広報してばかりで、その後の経過がどうなっているのかまでフォローできない。本当にわかりにくい。

そういえば立岩さんの本、購入してなかったな。

こちらにALS患者の方の月誌が公開されている。後半になるが、立岩さんの本を読んで深く考えたとの記述がある。