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2009年7月 5日 (日)

ALSを生きる

ALSを生きる ALSを生きる
先日たまたま観た『きらっと生きる』@NHK教育で、研究者へのエールを送った沖縄在住のALS患者。

昨日も『ER』を途中から観てたら、ちょうどテーマがALSで、患者が気鋭の分子生物学者という設定だった。

以前にALSの原因遺伝子を特定したってニュースがあったけど遺伝子治療ってどうなってるのかな。

神経細胞にTDP43と呼ばれるタンパク質が蓄積していて、これを作り出す遺伝子(名称不明)が原因だと新聞は報じた。確か新潟大学脳研究所が発表したんだけど、いまもその研究が行われているのか、ウェブページを見てみるとたまたま同じ研究者の「原因遺伝子発表」ニュースが出ていたが、今回は脳血管障害に関するものだそうだ。

ふーむ。ALSの話はどうなったのだ。臨床に進んでいるのか。基礎研究の成果を華々しく広報してばかりで、その後の経過がどうなっているのかまでフォローできない。本当にわかりにくい。

そういえば立岩さんの本、購入してなかったな。

こちらにALS患者の方の月誌が公開されている。後半になるが、立岩さんの本を読んで深く考えたとの記述がある。

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コメント

ALSは,まだ進行を遅らせるレベルの研究段階ではなかったかと思います.遺伝子治療はリスクが大きく,越えるべきハードルが高いと思います.まだ,疾患のメカニズムがはっきりわかっていないので,なおさら.

テレビだと,都合よく(?)編集して端折ってしまうんでしょうか.肝心のところは伝えることなく.

そういえば,CoSTEPの授業でもALSの患者さんが講義を行う回が1回ありました.個人的には,研究動向にも興味があったのですが,そのあたりは触れられずに.結局,今後どうなるのかということが重要なのに.

K_Tachibanaさん、どうも(^O^)/

わかりにくい書き方だったですが、番組で遺伝子治療について取り上げたわけではないです。

最後に一言と司会者に促され患者が語ったのが研究者へのエールであったということにガーンと来て、そういえば「原因遺伝子」を見つけたと発表していた研究者は今何をやってるだろうかとネットしてみたら…ということでした。
新しい知見が実際の治療にどう繋がっているのか、本当にわからないことばかりです。

進行を遅らせるというのも人によりけり違うみたいですね。

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